關於血友病日常護理
目前本人所接觸到的血友病患者中，80%以上患者的關節或肌肉都出現了不同程度的問題，究其原因，主要是其家人，特別是家長對血友病知識瞭解不多，甚至無甚瞭解，在患者少兒時期出現關節、肌肉等出血情況時，認為磕碰所致，去一些小醫院甚至私人門診就醫，作單純消炎處理，久而久之，造成殘疾;當然也有一部分人因家庭困難，加上對疾病的嚴重性估計不足，治療不夠及時或病情得不到完全緩解，從而引起殘疾。
其實，血友病患者及其家人只要對相關知識有一定了解，掌握一些簡單的護理常識，患者完全可以和健康人一樣，擁有正常的工作、生活。因該病為終生性疾病，而發病時，常較重，所以家庭內的預防和 護理對於病人的預後和日常生活質量有着非同尋常的意義。
1、病人及親屬要對該病有充分的思想認識，親屬要給予病人足夠的關心和愛護，病人自己要樹立自信、自立，自強生活觀念，做好自我護理，最大限度地減少疾病發作和提高生活質量。
2、出血的預防和護理
血友病患者的出血部位常有以下幾種
①關節出血：是血友病患者最為常見的是關節出血會造成劇烈疼痛、關節腫脹、從而引發關節炎症，導致關節畸形和殘疾;
②肌肉出血：一般在大腿、小腿、腹股溝、前臂等部位，出血導致的腫脹能損傷神經和血管，引起肌肉永久性損壞和麻痺;
③顱內出血：是最為嚴重的，能引起血友病患者的死亡。當患者出現易怒、嗜睡、頭痛、意識混亂、噁心、嘔吐等症狀時，就應懷疑為顱內出血;④頸喉部出血：能引起頸喉腫脹、呼吸困難，非常危險;
⑤血尿及其它內臟出血：血尿也是血友病患者常見的，另外，特別是患者在受外傷時，其它內臟部位如有小的損傷，也會引起出血不止，造成嚴重後果;
⑥牙齦、眼睛、口腔、鼻子等部位的'出血也是常見的，都應及時治療。
血友病患者日常護理事項
想要做好血友病患者的日常護理工作其實並不簡單，這需要患者和家人的共同努力才行，所以我們一定要照顧好血友病患者，讓他們減少受傷害。
血友病是一組遺傳性出血性疾病，它們的共同特點是由於體內缺乏某種凝血因子，導致凝血障礙，於是患者終身有輕微創傷後出血的傾向。長期反覆發生輕重不同的出血，如何做好預防，減少出血是至關重要的。血友病患者生活中應注意什麼呢?
首先應盡力避免外傷和過於劇烈的活動，如長途行走、跑步及搬運重物等;盡力避免手術，必須作的手術一定要有充分的準備;一切藥物最好採用口服的方法或靜脈注射，還應避免鍼灸、按摩和理療，以免引起出血或血腫;口服藥中應注意不用或慎用對胃腸道又刺激的藥物以防消化道出血，不用影響凝血功能的藥物如阿司匹林。
生活中應注意衞生。不要暴飲暴食，不要酗酒、吸煙，還應注意口腔衞生以防齲齒，一旦發生牙病應儘早治療，拔牙時需在輸注血液濃製劑後進行，以免大出血。適當注意營養，多吃些富含維生素C的食物，可以做些較輕的體育鍛煉以增強體質，但要避免創傷。當有活動性關節出血時應適當限制活動，關節部位應完全休息，並將肢體至於舒適與功能性的位置，可用冰敷(但切不可用熱敷或理療，以免加重出血)，帶出血及疼痛控制後(通常在3-5天內)可開始肌肉鍛鍊，腫脹消退後應開始行關節活動。待關節周圍軟組織恢復至接近正常，關節肌力及運動正常後才能負重。對於小的外傷亦不能輕視，因患者止血較慢，細菌易於入侵而發生感染。故受傷後應立即到醫院去做適當的處理。
尤胃腸道、泌尿道等內臟器官的出血時，應及早請醫療診斷，以便正確判斷病情和得到正確的處理，嚴重者應輸新鮮血漿(儲存時間不超過24小時)、冷沉澱物以及因子Ⅷ或因子Ⅸ濃縮製劑等血製品。止血藥也應在醫生指導下應用，因為有些止血藥對本病無效，有些如抗纖溶藥如6-氨基己酸等對泌尿道出血的病人會引起泌尿道內血塊形成，造成尿路梗阻和腎功能損害。
以上就是血友病患者在日常生活中應該注意的護理事項了，下面再來回顧一下血友病的具體症狀吧，這樣有利於患者朋友們治療血友病。
血友病的症狀
出血是本病的主要臨牀表現，患者終身有自發的/輕微損傷/手術後長時間的出血傾向，重型可在出生後既發病，輕者發病稍晚。
1.皮膚、粘膜出血
由於皮下組織、齒齦、舌、口腔粘膜等部位易於受傷，故為出血多發部位。幼兒多見於額部碰撞後出血/血腫，但皮膚、粘膜出血並非是本病的特點。
2.關節積血
是血友病 A 患者常見的臨牀表現，常發生在創傷/行走過久/運動之後引起滑膜出血，多見於膝關節，其次為踝、髖、肘、肩、腕關節等處。關節出血可以分為三期：
A.急性期
關節腔內及關節周圍組織出血，導致關節局部發熱、紅腫、疼痛。繼之肌肉痙攣、活動受限，關節多處於屈曲位置。
B.全關節炎期
多數病例因反覆出血，以致血液不能完全吸收，白細胞釋放的酶以及血液中其他成分刺激關節組織，形成慢性炎症，滑膜增厚。
C.後期
關節纖維化/關節強硬、畸形、肌肉萎縮、骨質破壞、關節攣縮導致功能喪失。膝關節反覆出血，常引起膝屈曲、外翻、腓骨半脱位，形成特徵性的血友病步伐。
3.肌肉出血和血腫
在重型血友病 A 常有發生，多在創傷/肌肉活動過久後發生，多見於用力的肌羣。
4.血尿
重型血友病 A 患者可出現鏡下血尿或肉眼血尿，多無疼痛感，亦無外傷史。但若有輸尿管血塊形成則有腎絞痛的症狀。
5.假腫瘤(血友病性血囊腫)
囊腫可以發生在任何部位，多見於大腿、骨盆、小腿、足、手臂與手，也有時發生於眼。
6.創傷或外科手術後出血
各種不同程度的創傷、小手術都可以引起持久而緩慢的滲血或出血。
7.其他部位的出血
消化道出血可表現為嘔血、黑便、血便或腹痛，多數患者存在原發病灶如胃、十二指腸潰瘍;咯血多與肺結核、支擴等原發病灶有關;鼻衄、舌下血腫通常是血友病 A 患者口腔內損傷所致;舌下血腫可致舌移位，若血腫向頸部發展，常致呼吸困難;顱內出血常是血友病患者的死因。
8.由出血引起的壓迫症狀及其併發症
血腫壓迫神經，可導致受壓神經支配區域麻木、感覺喪失、劇痛、肌肉萎縮等;舌、口腔底部、扁桃體、咽後壁、前頸部出血，則可引起上呼吸道梗阻，導致呼吸困難，甚至窒息而死，局部血管受壓迫，可引起組織壞死。
以上就是血友病會出現的症狀了，這些症狀很容易就可以看出患者是否患上了血友病，不過血友病患者還要注意在飲食上的問題，同時不能隨便吃些藥物。
血友病的護理有哪些要點：
1、由於運動或者其他因素的原因，很多患者會出現關節出血的情況，因此需要患者的家長掌握一些關節出血的急救措施並且在關節腔出血控制後，幫助病人 進行主動或被動關節活動。向病人及家屬説明功能鍛鍊的目的是防止關節攣縮、強直、肌肉萎縮和功能喪失，與病人一起制定活動計劃，使其主動配合。
2、心理護理血友病
血友病患者承擔的心理壓力很大，因此需要向病人及家屬解釋本病的發生、發展及預後，鼓勵病人樹立戰勝疾病的信心，讓患者知道自己的重要性。
3、出血的護理
1.防止血友病患者出現外傷，預防出血。不要過度負重或做劇烈的接觸性運動;當使用刀、剪、鋸等工具時應戴手套;避免手術治療，必須手術時，應根據手術大小調節補充凝血因子的用量，預防意外情況的發生。
2.儘量採用口服用藥，不用活少用肌注和靜注，必須時，在注射完畢至少壓迫針刺部位5分鐘，不適用靜脈留置套管針，以免針刺點出血。
